多发性硬化症(多发性硬化症:失去意识感知的恐惧症)

多发性硬化症(Multiple Sclerosis,MS)是一种神经退行性疾病,被称为“白质病”。患病者的神经系统会遭到自身免疫攻击,导致感知与运动控制等方面的障碍,病源与发病机制尚无法清晰解释。

有些时候,MS患者就像在并排的两个世界里生活:一边是疾病的反复侵扰和行动自如的能力受限,另一边是斗争和梦想能够引领这个患者向前。站在接受诊断时的时间节点,他们的人生便分成了一个前和后,而患者与病症之间的平衡则成了日常生活中的重要任务。

在日常生活中,多发性硬化症可能会对患者的感知、思考、移动和平衡能力等产生负面影响,威胁到患者的生活质量。当他们失去神智时,它总是带着必然无法避免的恐惧感。

以下是多名不同病情的多发性硬化症人士在日常生活中所遇到的艰辛。

芮,美国的一名MS患者说:“疾病影响了我的感知和注意力,我经常会忘记一些事情。有时我的手不听命令,像是被注射了麻醉剂一样。”

梅,一名英国的MS患者表示,她感到40岁时便已变得衰弱且疲惫不堪,这让她的生活困难重重。她还说道,起初对病症的恐惧使自己把自己关起来,不敢外出。而在治疗和适应后,她得以重新找到了自己,并为自己的小孩做了一个梦想已久的拥抱。

多发性硬化症虽然不治之症,但是患者们却依然在与病魔搏斗的路上坚定前行。

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